Mélyponton a hemofíliás betegek ellátása

A jelenlegi ellátás súlyos hiányosságai miatt egy sepsiszentgyörgyi édesapa figyelemfelkeltő kampányt indított a helyzet ismertetéséért, májusban pedig Isztambulig kerékpározik, ahol a hemofíliások világszövetsége tartja konferenciáját, és ott is bemutatja a romániai állapotokat.

A hír hallatán, miszerint javul az ellátás, Kiss László, az öt és fél éves hemofíliás Dániel édesapja úgy reagált, hogy hiszi, ha megtapasztalja. Kisfia betegségét több mint négy esztendeje diagnosztizálták, azóta csak olyankor kapja a hiányzó VIII-as faktort, amikor komoly sérülése van, holott hetente kétszer-háromszor megelőző adagokkal is pótolni kellene a vér ezen összetevőjét. Dániel a nagyon súlyos esetek közé tartozik, mivel vérében egy százalék alatti a VIII-as faktor mennyisége, ez pedig azt jelenti, hogy egy hirtelen mozdulat is elég ahhoz, hogy az ízületek bevérezzenek. Emiatt nem vagy nagyon ritkán járhat óvodába, állandó felügyeletre van szüksége, de ha két-három naponta kapna fenntartó adag készítményt, nem lenne ennyire vérzékeny, és csökkenne a nem látványos, de annál károsabb és fájdalmasabb bevérzések okozta elváltozások valószínűsége.

Kiss László nem csak Dániel miatt indított figyelemfelkeltő kampányt az áldatlan állapotok bemutatására, azt mondja, minden hemofíliás beteg érdekében teszi, hisz Románia sereghajtó az európai országok között a vérzékenység kezelésére fordított összegek tekintetében. Tö­rökországban kétszer, Bulgáriában közel másfélszer, míg Magyarországon tízszer több egység szükséges faktort biztosít az állam a hemofíliás betegeknek, mint nálunk, azt is mondhatnánk, ennyivel jobb az életminősége ezeknek a betegeknek az említett országokban. Kovászna megyében hét gyermeket és kétszer annyi felnőttet érint a betegség, de nem mindenkinél ilyen mértékű a VIII-as (A típusú hemofília), illetve a IX-es (B típusú) faktor hiánya, mint Dánielnél, aki a nyilvántartott gyermekek közül a legvérzékenyebb.

Az ellátás tavaly tavasszal a korábbinál is rosszabbra fordult, megvonták a kórházaktól a megelőző kezelésekre kiutalt, elégtelen, de mégis fontos összegeket, az egészségbiztosító ígérete szerint idén ezen változtatnak. Dr. Albert István, a sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Kórház orvosigazgatója érdeklődésünkre elmondta, a szóban forgó készítmények beszerzése ezentúl nem országos rendszerben történik, hanem a kórházak maguk rendelnek, és lehetőség van arra, hogy minden megye a szükséglet szerint vásároljon a megelőző kezelésekre is, a kórházakban pedig mindig lenne elégséges gyógyszertartalék. Az utóbbi időben az is előfordult, hogy bizonyos készítményből egy adag sem volt a gyermekosztályon, ha lett volna sürgősségi eset, a vérzékeny beteget Brassóba kellett volna küldeni — igazolta az ellátás hiányosságairól mondottakat dr. Péter Margit osztályvezető főorvos.

Törökországi útjáról Kiss László egyeztetett a hemofíliások országos egyesületével, a májusi törökországi világkonferencián az ezerötszáz romániai beteg érdekében mutatja be a hazai ellátás legsúlyosabb hiányosságait.