A sepsiszentgyörgyi Gáspár Hanna egy igen ritka genetikai betegséggel született, hathetes volt, amikor Budapesten diagnosztizálták nála a Treacher Collins-szindrómát. A nyolcéves kislány tegnap édesanyjával érkezett a tájékoztatóra, látszólag nem zavarta, hogy sérültségéről nyíltan beszélgetünk, sőt, ő maga mondta el, hogy abban a második osztályban, ahol tanul, jól érzi magát, osztálytársai nem bélyegzik meg azért, mert ő egy kicsit más. Gáspár Melinda, Hanna édesanyja elmondta, egészséges terhessége volt, rendszeresen járt ellenőrző vizsgálatokra, semmilyen gyanúja nem merült fel annak, hogy a baba sérült. Születése után derült ki, hogy a Treacher Collins-szindróma egy enyhébb változatáról van szó.

Az édesanya ismertette a betegség Hannánál megjelenő tüneteit: hiányzik az egyik füle, féloldalas arcizom bénulása van, keskeny az állcsontja, előre áll a felső állkapocs. Ennek ellenére a hallása tökéletes, az egészséges fül átvette a teljes hallást biztosító szerepet, nincs baj az egyensúlyérzékkel, a logopédiai foglalkozás eredményes. Hanna zongorázik és xilofonon játszik a Manócska csoportban, szorgalmasan tanul, aktív kislány. De eddig eljutni nem volt könnyű, hisz az állami egészségügyi rendszertől nem sok támogatást kaptak, a vizsgálatok többségét a család fizette, a kétszeres gyermeksegélyből és a sérültségi támogatásból legfennebb a logopédiai foglalkozást tudják kifizetni, a készülő speciális fogprotézist is saját költségen tudják beszerezni.

Ágoston László, a megyei közegészségügyi igazgatóság vezetője ismertette, hogy az országban tizennégy szakértői központ működik a ritka betegségek diagnosztizálása, kezelése, nyilvántartása terén, Kovászna megye a kolozsvári központhoz tartozik. Az igazgató elmondta, a ritka betegségek 80 százaléka genetikai eredetű, de sok olyan betegség is előfordul, ami védőoltással, egészségügyi neveléssel megelőzhető lehetne, ezen a téren pedig még vannak hiányosságok. A védőoltásokat egyesek visszautasítják, az egészségügyi nevelés pedig leginkább a higiéniai ismeretekre szorítkozik – mondotta.

Pozitív példaként említette az általa vezetett intézmény és a Philadelphia Pro Familia Support Egyesület tíz éve indított Fogadd el, fogadj el elnevezésű közös programját, amely révén iskolákban tartanak tájékoztatókat és érzékenyítő foglalkozásokat diákok számára a másság elfogadása érdekében. Lazăr Claudia, az említett egyesület elnöke, az egészségügyi igazgatóság egészségnevelési osztályának vezetője elmondta, a program idei első helyszíne a jelen írásban bemutatott Gáspár Hanna osztálya a sepsiszentgyörgyi Váradi József Általános Iskolában, ahol hat héten keresztül, heti egy alkalommal  szerveznek ismeretbővítő tevékenységeket, és a kisdiákok megismerhetik a sérült gyermekekből álló Manócska csoportot, valamint az Írisz Ház fiataljait.