Egy hétvégi délelőtt látogattuk meg otthonában, felesége és két gyermekük is otthon volt. Benci nyitott ajtót, jobb kezét furcsán nyújtotta kézfogásra. Vidáman fogadtak, a remény ünnepe előtt ők is tele vannak hittel, bizakodással. Készséggel válaszoltak minden kérdésünkre. Benci most már érthetően beszél, de lassabban ejti a szavakat, néha félrecsúszik egy-egy hang.

A betegség

Benci kálváriája tavaly márciusban kezdődött, amikor feltűnt, hogy gyakran fáj a feje, és időnként előfordult, hogy beszéd közben néhány másodpercig nem sikerült kimondania egyes szavakat. Eldöntötte, hogy kivizsgáltatja magát. A tomográfiai vizsgálaton (CT) azonnal kiderült, hogy agydaganata van. Szerencsére korán észrevették, mert a glioblastoma (rendkívül agresszív daganattípus) a legtöbb esetben csak későn válik láthatóvá, amikor már nehezen műthető. Amikor Bencinél felfedezték, három centiméteres volt. Nagyon megijedtek, mert épp akkor kezdődött a koronavírus-őrület, nem működtek rendesen a kórházak, a határokat is lezárták. Próbáltak minden követ megmozgatni, hogy külföldön kezeljék, felvették a kapcsolatot egy budapesti professzorral, de kiderült, hogy a járványhelyzet miatt csak sürgősségi eseteket tudnak ott ellátni, ez pedig nem számított annak.

Nagyon nehéz, bizonytalan időszak következett, nem tudták, merre induljanak el. Az itteni orvosnő egy bukaresti kórházat ajánlott, de oda nem akartak menni, Marosvásárhelyen is mindent felülírt a koronavírus. Végül Albert András doktor, Benci jó barátja ajánlására egy csíkszeredai orvossal, dr. Solti Norberttel vették fel a kapcsolatot. Nagyon jó szakembernek tűnt, rábízta magát Benci. Jól sikerült a műtét, utána sugárkezelés következett Brassóban, és egy évig szedte a kemoterápiás gyógyszereket. Idén májusban ért véget az a kezelés.

Közben negyedévente járt mágneses rezonanciás vizsgálatra, ahol szeptemberig mindent rendben találtak. Akkor azonban észrevette az orvos, hogy kiújult a daganat, de még túl pici volt ahhoz, hogy újra megműtse. Onkológust ajánlott, hogy inkább kemoterápiát vagy sugárkezelést kapjon. Kolozsvárra mentek „gyorsított sugár­terápiára”, mely öt napig tartott. Miután hazatértek, egy este nagyon erős krízise lett Bencinek: nem tudott beszélni, a kezét furcsán tartotta. Kétségbeestek. Dr. Solti Norbert RMN-vizsgálatot sürgetett, ahol kiderült, hogy nem a kezelés mellékhatása volt a krízis, hanem úgy megnőtt a daganat, hogy azonnal műteni kell. Újra ő műtötte mintegy két hónappal ezelőtt, de most sokkal nehezebb a felépülés. Az első beavatkozás után minden rendben volt, de most nem tudott beszélni, a jobb kezét nem tudta mozgatni könyöktől lefelé. Jelenleg is jár gyógytornára, fizioterápiára.
 

Remény

Van egy Oncompass nevű, svájci székhelyű, Magyarországon működő diagnosztikai központ, mely daganatos betegek személyre szabott kezelésével foglalkozik. A daganatból hétszázféle géntesztet végeznek, hogy kiderítsék, mi okozza, majd kimondottan arra írnak fel kezelést. Benciék felvették velük a kapcsolatot. Hat hetet vártak a vizsgálatra, kétségek között, mert elmondták nekik, hogy nem mindig sikerül megtalálni a tumor okát. Minden reményük ebben volt, hisz a protokollkezeléseket már mind megkapta Benci, gyakorlatilag eredménytelenül.

Nagy örömükre megtalálták a rendellenességet, állítólag egy fehérje túltengése okozza a daganatot, amire a világon meglévő gyógyszerek közül találtak is megfelelőt. Gyógyszert és perfúziót is felírtak, ezeket rengeteg utánajárással sikerült beszerezni.

Benci tehát jelenleg személyre szabott kezelést kap. Mivel ez nem tartozik a rák általános gyógymódjai közé, nekik kell kifizetniük a méregdrága gyógyszereket. Az Oncompass ügyvédje segítségével beperelték a biztosítót, és ha megnyerik a pert, utána a biztosítóház fedezi a gyógyszerek költségeit, de ez hosszú folyamat, egyelőre az volt a legfontosabb, hogy Benci elkezdhesse a terápiát.

Annyira új ez a módszer, hogy közjegyző által hitelesített nyilatkozatban kellett felelősséget vállalniuk az esetleges kockázatokért. Merthogy ez a gyógyszer eredetileg egy végbéldaganatra volt kifejlesztve, azt mellékesnek tekintik, hogy ugyanaz a fehérje okozza Benci glioblastomáját is. Az állam csak a tipikus kezelés, a kemoterápia-sugarazás költségeit fedezi ilyen esetekben. Alig egy éve működik ez a labor, de mindenki nagy reményeket fűz hozzá, állítólag errefelé mutat a jövő orvostudománya. Februárban fog kiderülni, hogy milyen eredménye volt a kezelésnek, de Benci egyre jobban érzi magát. Egy esetleges B tervet is kilátásba helyezett az Oncompass, az immunterápiát. Reménykednek, hogy meggyógyul, mielőtt erre sor kerülhetne.

A hétköznapok

Már előre figyelmeztette az orvos, hogy a műtét után lebénulhat a jobb fele, és beszédzavarai is lehetnek, de megnyugtatta, hogy idővel és gyógytornával ez helyrejön majd. Így is lett. A kézfogása még nem az igazi, de már van erő a kezében. Örömmel újságolta az elért eredményeket: ki tudja csavarni a palack fedelét, fel tudja húzni a cipzárt, az írással is próbálkozik. „Csak orvosi írás, de ez nálam elfogadott” – mondja mosolyogva. A humorérzéke sokat segít. Ha nem lenne ilyen elszánt, hogy meggyógyul, talán meg sem műtötte volna másodszorra az orvos. Az első műtét után pár perccel azt kérdezte tőle: vajon fog tudni zongorázni? Az orvos igenlő válasza után megjegyezte: „csak azért kérdem, mert eddig nem tudtam...” Imádkozik és hisz a felépülésében.

Azért volt depressziósabb időszaka is: amikor – a második műtét után is – újra elkezdett nőni a daganat és visszafordult a fejlődése. Pár napig enni és beszélni sem akart. Mióta azonban elkezdte a személyre szabott kezelést, egyre jobban érzi magát, és egyre látványosabb a javulás. Nagyon boldog volt, amikor sikerült bekötnie a cipőfűzőjét, ez jelezte számára, hogy elindult a gyógyulás útján. Nem adja fel, amíg teljesen helyre nem jön – mondja. Unja már az otthon ülést, ezért kijár a városba. Vezetni is tud már. Bejár a rendelőbe is, bevállal egy-egy konzultációt, örül, ha dolgozhat. Valójában nincs is más hobbija, mint az állatok.
 

Hála

Kérdésünkre, hogy volt-e pénzük a kezelésre, a rendkívül drága géntesztre, rövid szünet után jön a válasz: igen, akkor már gyűjtöttek nekik. A mostani gyógyszerek is havi 22 ezer lejbe kerülnek. Mégis nagyobb akadályt jelentett a bürokrácia, a kezelésekhez szükséges igazolások, a bizonytalanság. Voltak időszakok, amikor éjjel-nappal szólt a telefon, hívások, üzenetek, e-mailek próbálták kitaposni az utat a jelenlegi terápia felé. Amikor versenyt futottak az idővel, a daganat növekedésével...

Rengetegen segítettek – mondja Benci. Hálás az orvosoknak, hálás azoknak, akik ismeretséggel, pénzzel és más módon támogatták őt. Hosszan sorolja a neveket, és meséli, hogy ki hogyan segített. Örömök is voltak a szorongásban. Nagy öröm volt például, amikor megkapták a perfúziót, másnap kellett kezdeni a kezelést. Azonban kiderült, hogy csak egy adag érkezett, és kettő kellett volna... A patikus barát, aki az elsőt is beszerezte, körbetelefonálta az ismerős gyógyszertárakat, mozgósította kapcsolatait. Kiderült, hogy Kolozsváron van még egy adag ilyen perfúzió. Egy másik jó barát azonnal autóba ült, elvezetett Kolozsvárra és éjjel visszajött. Itt elcsuklik a hangja... „A szentgyörgyi kórházban, Csíkszeredában, Brassóban, mindenhol nagyon rendes volt mindenki. Nem tudom megköszönni annak a sok barátnak, ismerősnek és ismeretlennek, akik segítettek, én még ilyen összefogást nem láttam” – mondja könnyeivel küszködve.
 

A család

A legnehezebb időszakban olyan volt Benci állapota, hogy nem tudott beszélni. A tudatánál volt, de nem tudta kimondani a szavakat, olvasni sem tudott. Képtelen volt kommunikálni, és ez nagyon türelmetlenné tette. Minden intézni való a feleségére, Csillára hárult, aki a végsőkig helytállt, valójában ő szervezett meg mindent a férje számára. „Nem lehet elmondani, hogy mit tett értem. Hogy mennyit...” – nem tudja folytatni. Csilla erős nő, igyekszik ő is pozitívan állni a helyzethez. Azért fogyott pár kilót.

Először csak az állatorvosok csoportjában gyűjtöttek, nem is szándékoztak nagydobra verni a Benci betegségét. Azonban valaki kitette a Facebookra, s attól a perctől mindenki elkezdett gyűjteni nekik és támogató üzeneteket küldeni. Csillát az elején nagyon megviselte ez a helyzet. „Nem tudtam, hogyan kezeljem ezt, nem szeretek tartozni. Öt lejt sem kértem senkitől egész életemben. De kénytelen voltam belátni, hogy ez más helyzet, segítség nélkül nem sikerült volna... Nagyszerű érezni az emberek szeretetét, nagyon hálásak vagyunk” – mondja Csilla, és Benci sűrűn bólogat hozzá.

Két gyermekük van, ikrek. Januárban töltik a nyolc évet. Első perctől őszintén beszéltek velük a helyzetről: „Apa beteg, de ha Isten megsegíti, meg fog gyógyulni.” Amikor Bencit műtötték, a kislány egész nap sírt az iskolában. Itt újra előtörnek az érzelmek... Most már újra együtt a család, kezd visszaállni az élet a megszokott kerékvágásba. Már csak annyit tehetnek, hogy imádkoznak, de ezt is nagyon fontosnak érzik. A hit erőt ad, megnyugtat. Most már másoktól is csak ennyi kérnek: ha tehetik, imádkozzanak értük.

Megrendülten búcsúztunk tőlük. Mint egy lassított filmen, úgy kötöttem csokorra a cipőfűzőt, húztam a cipzárt, és közben arra gondoltam, vajon adtam-e hálát valaha is ezekért a mozdulatokért. Már a lépcsőházban voltunk, amikor Benci utánam szólt: „Ne felejtsd el beleírni, hogy köszönöm mindenkinek!”