Egy négyszobás sepsiszentgyörgyi tömbházban egyfajta csoda történik: olyan lehetőséget kapnak az autista gyermekeket nevelő családok, ami nélkül sokan elveszettnek éreznék magukat, gyermekeiknek nem biztosíthatnák a fejlesztő foglalkozásokat, kevés esélyük lenne arra, hogy kérdéseikre, kétségeikre akár naponta választ kapjanak. A közös gondok összekovácsolják a szülői közösséget, szükség esetén segítik, bátorítják egymást. A 2018 óta működő MIND AUT Egyesület tagjai, szülők és terapeuták elért sikerekről, nehézségekről számoltak be lapunknak.
A történet egy autista kisfiúval kezdődött, akinek mindennapos többórás fejlesztő foglalkozást javasolt a pszichiáter, de édesanyja egyedüli szülőként nem tudta fizetni a terápiát. Ioana Știrbu nem adta fel, egyesület létrehozását kezdeményezte, többen melléje álltak, és 2018-ban három taggal bejegyezték a MIND AUT Egyesületet azzal a céllal, hogy támogatókra találjanak. Ioana kisfia, Matteo jelenleg tizenegy éves, az egyesülettel szerződött hét klinikai pszichológus immár több mint harminc autista gyermeknek biztosítja a terápiát, többségében magyar nyelven. Nem ingyen, de kedvezményesen.
Kezdeti lépések
A szülők nem ismerték jogaikat, azt tapasztalták, bárhol kopogtatnak, akadályokba ütköznek. A terápiákért nagyon sokat kell fizetni, nincs mód arra, hogy a fejlesztő foglalkozásokat államilag támogatott pszichológiai kabinetekben biztosítsák, mert ahhoz, hogy a pszichológusok ilyen szolgáltatást nyújtsanak, kell rendelkezniük a közegészségügyi igazgatóság engedélyével. Ennek megszerzése szinte lehetetlen, mivel ugyanazok a követelmények, mint egy orvosi rendelőnél: legyen feljáró mozgássérültek számára, két mosdó, egy a személyzet és egy a páciensek számára, és így tovább – ismertette a legfőbb akadályt dr. Andreea Salan, a sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórház gyermekpszichiátriai osztályának vezetője, aki a MIND AUT Egyesület tevékenységét szakmailag támogatja.
Általában hároméves kor körül diagnosztizálják a gyermekeknél az autizmust, a kezdeti időszakban naponta három-négy órás terápiára lenne szükség, a költségek elérhetik a havi ezer eurót – szögezte le a doktornő. A megyei kórház pszichiátriáján hetente négy-öt új esettel találkoznak, nem mind háromszékiek, a szomszédos megyékből is érkeznek szülők gyermekekkel. Itt egyetlen pszichológus dolgozik, aki a mentálhigiénés központhoz tartozik, kevés kezelést tudnak nyújtani, ezért a családok arra kényszerülnek, hogy magánúton keressenek megoldást – részletezi dr. Andreea Salan. 2024 első három hónapjában ő háromszáz konzultációt végzett, amiből közel kilencven autista spektrumba tartozó vagy fejlődési zavar autisztikus vonásokkal, március végéig tizennyolc új esetet jegyeztek. Legtöbb gyermekkel 2 és 3 éves kora között jelentkeznek a szülők először szakorvosnál, ez fontos, mert lehetővé teszi a korai intenzív fejlesztést.
Szülői szemmel
Péter Zsuzsanna rendszeresen viszi fejlesztő foglalkozásokra hétéves kisfiát a MIND AUT terápiás központba. Lapunknak azt mondta, fontos, hogy egy olyan szülői közösséghez tartozhatnak, akiknek ugyanaz a problémájuk, megbeszélhetik gondjaikat. Áron a többi autista gyermekkel együtt tavaly részt vett az egyesület által szervezett ingyenes táborban, ez nem csak anyagilag volt nagy segítség, de más táborba nem tudnák elengedni gyermeküket. A megyei gyermekvédelmi igazgatóság által fenntartott sepsiszentgyörgyi rehabilitációs központba is járnak, oda más problémákkal küzdő gyermekeket is visznek, a foglalkozás Áron számára egy óra és negyvenöt percet tart, ebben masszázs, gyógypedagógia, kinetoterápia is van, kevés idő jut mindenre, ezért kell mindezt kiegészíteni az egyéni pszcichológiai fejlesztéssel – részletezi Péter Zsuzsanna. A családnak sok mindennel meg kell küzdenie, a kis testvérnek is el kell fogadnia a helyzetet, habár ő abba nőtt bele, hogy a bátyja más. A szülők úgy érzik, mindennap harcot kell folytatniuk a külvilággal, de az egyesületnek köszönhetően nincsenek egyedül, egy közösség áll mögöttük.
Bár Ioana Știrbu fia, a negyedik osztályos Matteo jelenleg nem szorul napi többórás terápiára, folyamatos fejlesztésre van szüksége, és édesanyja mindennap ott van mellette a tanórákon. Ezt ilyen esetben törvény szavatolja, a Megyei Erőforrás és Nevelési Tanácsadó Központ pályaorientációs bizottsága megítélheti a segítőt, aki lehet a szülő is. Fontos, hogy a tanító ezt elfogadja és támogassa, az osztályközösség szüleinek is tudniuk kell erről, Matteo esetében ez jól működik.
Szakmai szempontok
Olyan szolgáltatást akartak kialakítani, amely szakmailag nagyon jó, intenzív fejlesztést biztosít, és arra is figyeltek, legyen valaki, aki felülről felügyeli a programot – mondta Kardos-Bors Zsuzsa klinikai pszichológus, a MIND AUT-központ szakmai irányítója. Szerinte az ABA-terápia (Applied Behavior Analysis, Alkalmazott viselkedéselemzés) lenne a legmegfelelőbb, egyelőre az országban nincs ilyen szakképzés, ezt a tudást külföldön lehet megszerezni, de már Bukarestben is nagyon jó tanfolyamok vannak.
Az ABA-terápia tudományosan bizonyított hatékony módszer autista gyermekek fejlesztésére akkor, ha intenzív. Ez azt jelenti, hogy otthon, a családban is kell folytatni. Vannak gyermekek, akik Barótról jönnek egy héten egyszer foglalkozásra, a szülő fejlesztő programot kap, amelyet a terapeuta dolgoz ki, és azt otthon követni kell, akár elvinni ahhoz a szakemberhez, akihez a gyermek még jár – részletezte a szakember.
Kardos-Bors Zsuzsa szerint a megyei gyermekvédelmi igazgatóság és az alárendeltségébe tartozó állami rehabilitációs és fejlesztő intézményekben dolgozó szakemberek mindent megtesznek a gyermekek érdekében ezen a téren, azonban ez nem elegendő, nem tudják lefödni az intenzív fejlesztést, ezért kell a szülőknek megkeresniük más lehetőségeket is.
Amit az állam nyújt
A háromszéki gyermekvédelmi rendszerben huszonkét esztendeje indultak az első rehabilitációs programok az autizmus spektrumzavarban és/vagy érzékelési zavarokban szenvedő gyermekek számára. 2002-ben jött létre Sepsiszentgyörgyön a nappali központ autizmus spektrumzavarban szenvedő óvodáskorú gyermekeknek, 2008 óta a sepsikilyéni Székely–Potsa Rehabilitációs Központ is foglalkozik autista gyermekek oktatásával és fejlesztésével, 2019 júniusában kezdte meg működését a sepsiszentgyörgyi rehabiltációs központ (a Krisztus Király-templom szomszédságában), de már a 2000-es évektől működik – ha nem is kizárólag autista gyermekeknek – rehabilitációs egység Kézdivásárhelyen és Baróton, 2019-től Bodzafordulón is.
Arról, hogy az érvényben lévő törvénykezés miként nehezíti, illetve akadályozza az autista gyermekek számára elengedhetetlen terápiás foglalkozások állami finanszírozását, Brassai László pszichológust, a Megyei Erőforrás és Nevelési Tanácsadó Központ munkatársát kérdeztük. Brassai László elmondta, törvény szerint egy pszichiáterrel való együttműködés teszi lehetővé a gyermekeknek és felnőtteknek nyújtott pszichológiai szolgáltatások elszámolását az egészségbiztosítási pénztárnál. Ez azt jelenti, ha a pszichiáter átenged bizonyos számú terápiát a havi kvótájából egy olyan klinikai pszichológusnak, akivel belső szerződése van, akkor ezt a biztosító megtérítheti. Nálunk a pszichiáterek csordultig vannak esetekkel, nem igazán van lehetőségük átadni a megszabott esetszámból – mondotta.
Kérdésünkre, hogy ez a kusza jogszabályozás lehetővé teszi-e a pontos nyilvántartást, tudjuk-e, jelenleg hány autista gyermek él Háromszéken, a válasz: nem. Két intézmény érintett ebben a tekintetben: a gyermekjogvédelmi hatóság, amely esetenként meghatározza a fogyatékossági besorolást, valamint a nevelési és tanácsadói központ pályaorientációs bizottsága, amely kiállíthatja a sajátos nevelési igény szerinti oktatásra vonatkozó bizonylatot. Az első anyagi támogatással jár, a második az érintett gyermek tanulási útvonalát határozza meg, ad arra vonatkozó tanácsokat, hogy speciális, illetve általános oktatásba érdemes-e beiskolázni a gyermeket. Brassai László szerint vannak szülők, akik csak a fogyatékossági besorolást igénylik és maguk választanak iskolát gyermekük számára, mások inkább a pályaorientációt tartják fontosnak, tudni akarják, gyermekük milyen oktatásban boldogulna a legjobban. De az is előfordul, hogy a szülők nem eléggé informáltak, belenyugodnak, nem fordulnak idejében – illetve később sem – szakorvoshoz, elfogadják a helyzetet. A közoktatási rendszerben lehetőség van arra, hogy azt a gyermeket, aki sajátos nevelési igényű bizonylattal rendelkezik, segítő pedagógus kísérje, iskolapszichológus, logopédus foglalkozzék vele, de ha ennél többre van szüksége, akkor azt a szülőknek kell megkeresniük – mondta Brassai László.
Székely Csaba, az autizmus spektrumzavarban és/vagy érzékelési zavarokban szenvedő gyermekek sepsiszentgyörgyi nappali központja és a kilyéni Székely–Potsa Rehabilitációs Központ igazgatója szerint e két intézményben és a gyermekvédelmi igazgatóság egységeként működő sepsiszentgyörgyi rehabilitációs központban szakmailag nagyon jó fejlesztő szolgáltatásokban részesülnek a gyermekek, de ez sok esetben nem elegendő. Utóbbi rehabilitációs központba olyan gyermekeket is elvisznek a szülők, akik a másik két egységbe is járnak, keresik a megoldást, hogy minél kevesebb magánjellegű terápiára kelljen menniük, ami fizetéses.
Az autizmus spektrumzavarban és/vagy érzékelési zavarokban szenvedő gyermekek sepsiszentgyörgyi nappali központjában tizenhárom gyermekkel foglalkozik négy alkalmazott, a kilyéni rehabilitációs központba harmincnyolcan járnak, egyesek csak egyéni fejlesztésekre, a többiek különböző program szerint. Van, aki a hét minden napján bejár, egyesek speciális óvodába, iskolába járnak a hét egy-két napján, a többi napon a kilyéni foglalkozásokon vesznek részt – tudtuk meg Székely Csabától.
Civil összefogás
A MIND AUT Egyesület leginkább arra büszke, néhány év alatt sikerült eljutniuk oda, hogy jelenleg több mint harminc autista gyermek terápiájához járulnak hozzá, szülői és támogatói közösséget kovácsoltak, és úgy gondolják, a társadalom érzékenyítése terén is tettek lépéseket, mert az érintett gyermekek, családok segítésén kívül céljuk minden emberben felébreszteni, elültetni az elfogadást. Ennél az egyesületnél a szülők egyénileg is kereshetnek támogatókat gyermekük számára, ilyen esetben a szervezet alszámlát nyit, és pontosan követhető a gyermek terápiájára fordított összeg sorsa.
Csak együtt lehetnek eredményesek, csak ilyen közösségi háttérrel lehetnek erősek mindazok, akik autista gyermeket nevelnek – fogalmazta meg Péter Zsuzsanna, a hétéves Áron édesanyja.
