Élet autista gyermekkelLehetőségek és akadályok között

2024. május 14., kedd, Riport

Egy négyszobás sepsiszentgyörgyi tömbházban egyfajta csoda történik: olyan lehetőséget kapnak az autista gyermekeket nevelő családok, ami nélkül sokan elveszettnek éreznék magukat, gyermekeiknek nem biztosíthatnák a fejlesztő foglalkozásokat, kevés esélyük lenne arra, hogy kérdéseikre, kétségeikre akár naponta választ kapjanak. A közös gondok összekovácsolják a szülői közösséget, szükség esetén segítik, bátorítják egymást. A 2018 óta működő MIND AUT Egyesület tagjai, szülők és terapeuták elért sikerekről, nehézségekről számoltak be lapunknak.

  • A MIND AUT-közösség az autizmus világnapja alkalmával (április 2.) tartott sepsiszentgyörgyi rendezvényen. Fotó: Albert Levente
    A MIND AUT-közösség az autizmus világnapja alkalmával (április 2.) tartott sepsiszentgyörgyi rendezvényen. Fotó: Albert Levente

A történet egy autista kisfiúval kezdődött, akinek mindennapos többórás fejlesztő foglalkozást javasolt a pszichiáter, de édesanyja egyedüli szülőként nem tudta fizetni a terápiát. Ioana Știrbu nem adta fel, egyesület létrehozását kezdeményezte, többen melléje álltak, és 2018-ban három taggal bejegyezték a MIND AUT Egyesületet azzal a céllal, hogy támogatókra találjanak. Ioana kisfia, Matteo jelenleg tizenegy éves, az egyesülettel szerződött hét klinikai pszichológus immár több mint harminc autista gyermeknek biztosítja a terápiát, többségében magyar nyelven. Nem ingyen, de kedvezményesen.
 

Kezdeti lépések

A szülők nem ismerték jogai­kat, azt tapasztalták, bárhol kopogtatnak, akadályokba ütköznek. A terápiákért nagyon sokat kell fizetni, nincs mód arra, hogy a fejlesztő foglalkozásokat államilag támogatott pszichológiai kabinetekben biztosítsák, mert ahhoz, hogy a pszichológusok ilyen szolgáltatást nyújtsanak, kell rendelkezniük a közegészségügyi igazgatóság engedélyével. Ennek megszerzése szinte lehetetlen, mivel ugyanazok a követelmények, mint egy orvosi rendelőnél: legyen feljáró mozgássérültek számára, két mosdó, egy a személyzet és egy a páciensek számára, és így tovább – ismertette a legfőbb akadályt dr. Andreea Salan, a sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórház gyermekpszichiátriai osztályának vezetője, aki a MIND AUT Egyesület tevékenységét szakmailag támogatja.

Általában hároméves kor körül diagnosztizálják a gyermekeknél az autizmust, a kezdeti időszakban naponta három-négy órás terápiára lenne szükség, a költségek elérhetik a havi ezer eurót – szögezte le a doktornő. A megyei kórház pszichiátriáján hetente négy-öt új esettel találkoznak, nem mind háromszékiek, a szomszédos megyékből is érkeznek szülők gyermekekkel. Itt egyetlen pszichológus dolgozik, aki a mentálhigiénés központhoz tartozik, kevés kezelést tudnak nyújtani, ezért a családok arra kényszerülnek, hogy magánúton keressenek megoldást – részletezi dr. Andreea Salan. 2024 első három hónapjában ő háromszáz konzultációt végzett, amiből közel kilencven autista spektrumba tartozó vagy fejlődési zavar autisztikus vonásokkal, március végéig tizennyolc új esetet jegyeztek. Legtöbb gyermekkel 2 és 3 éves kora között jelentkeznek a szülők először szakorvosnál, ez fontos, mert lehetővé teszi a korai intenzív fejlesztést.
 

Szülői szemmel

Péter Zsuzsanna rendszeresen viszi fejlesztő foglalkozásokra hétéves kisfiát a MIND AUT terápiás központba. Lapunknak azt mondta, fontos, hogy egy olyan szülői közösséghez tartozhatnak, akiknek ugyanaz a problémájuk, megbeszélhetik gondjaikat. Áron a többi autista gyermekkel együtt tavaly részt vett az egyesület által szervezett ingyenes táborban, ez nem csak anyagilag volt nagy segítség, de más táborba nem tudnák elengedni gyermeküket. A megyei gyermekvédelmi igazgatóság által fenntartott sepsiszentgyörgyi rehabilitációs központba is járnak, oda más problémákkal küzdő gyermekeket is visznek, a foglalkozás Áron számára egy óra és negyvenöt percet tart, ebben masszázs, gyógypedagógia, kinetoterápia is van, kevés idő jut mindenre, ezért kell mindezt kiegészíteni az egyéni pszcichológiai fejlesztéssel – részletezi Péter Zsuzsanna. A családnak sok mindennel meg kell küzdenie, a kis testvérnek is el kell fogadnia a helyzetet, habár ő abba nőtt bele, hogy a báty­ja más. A szülők úgy érzik, mindennap harcot kell folytatniuk a külvilággal, de az egyesületnek köszönhetően nincsenek egyedül, egy közösség áll mögöttük.  

Bár Ioana Știrbu fia, a negyedik osztályos Matteo jelenleg nem szorul napi több­órás terápiára, folyamatos fejlesztésre van szüksége, és édesanyja mindennap ott van mellette a tanórákon. Ezt ilyen esetben törvény szavatolja, a Megyei Erőforrás és Nevelési Tanácsadó Központ pályaorientációs bizottsága megítélheti a segítőt, aki lehet a szülő is. Fontos, hogy a tanító ezt elfogadja és támogassa, az osztályközösség szüleinek is tudniuk kell erről, Matteo esetében ez jól működik.
 

Szakmai szempontok

Olyan szolgáltatást akartak kialakítani, amely szakmai­lag nagyon jó, intenzív fejlesztést biztosít, és arra is figyeltek, legyen valaki, aki felülről felügyeli a programot – mondta Kardos-Bors Zsuzsa klinikai pszichológus, a MIND AUT-központ szakmai irányítója. Szerinte az ABA-terápia (Applied Behavior Analysis, Alkalmazott viselkedéselemzés) lenne a legmegfelelőbb, egy­előre az országban nincs ilyen szakképzés, ezt a tudást külföldön lehet megszerezni, de már Bukarestben is nagyon jó tanfolyamok vannak.

Az ABA-terápia tudományosan bizonyított hatékony módszer autista gyermekek fejlesztésére akkor, ha intenzív. Ez azt jelenti, hogy otthon, a családban is kell folytatni. Vannak gyermekek, akik Barótról jönnek egy héten egyszer foglalkozásra, a szülő fejlesztő programot kap, amelyet a terapeuta dolgoz ki, és azt otthon követni kell, akár elvinni ahhoz a szakemberhez, akihez a gyermek még jár – részletezte a szakember.

Kardos-Bors Zsuzsa szerint a megyei gyermekvédelmi igazgatóság és az alárendeltségébe tartozó állami rehabilitációs és fejlesztő intézményekben dolgozó szakemberek mindent megtesznek a gyermekek érdekében ezen a téren, azonban ez nem elegendő, nem tudják lefödni az intenzív fejlesztést, ezért kell a szülőknek megkeresniük más lehetőségeket is.  
 

Amit az állam nyújt

A háromszéki gyermekvédelmi rendszerben huszonkét esztendeje indultak az első rehabilitációs programok az autizmus spektrumzavarban és/vagy érzékelési zavarokban szenvedő gyermekek számára. 2002-ben jött létre Sepsiszentgyörgyön a nappali központ autizmus spektrumzavarban szenvedő óvodáskorú gyermekeknek, 2008 óta a sepsikilyéni Székely–Potsa Rehabilitációs Központ is foglalkozik autista gyermekek oktatásával és fejlesztésével, 2019 júniusában kezdte meg működését a sepsiszentgyörgyi rehabiltációs központ (a Krisztus Király-templom szomszédságában), de már a 2000-es évektől működik – ha nem is kizárólag autista gyermekeknek – rehabilitációs egység Kézdivásárhelyen és Baróton, 2019-től Bodzafordulón is.

Arról, hogy az érvényben lévő törvénykezés miként nehezíti, illetve akadályozza az autista gyermekek számára elengedhetetlen terápiás foglalkozások állami finanszírozását, Brassai László pszichológust, a Megyei Erőforrás és Nevelési Tanácsadó Központ munkatársát kérdeztük. Brassai László elmondta, törvény szerint egy pszichiáterrel való együttműködés teszi lehetővé a gyermekeknek és felnőtteknek nyújtott pszichológiai szolgáltatások elszámolását az egészségbiztosítási pénztárnál. Ez azt jelenti, ha a pszichiáter átenged bizonyos számú terápiát a havi kvótájából egy olyan klinikai pszichológusnak, akivel belső szerződése van, akkor ezt a biztosító megtérítheti. Nálunk a pszichiáterek csordultig vannak esetekkel, nem igazán van lehetőségük átadni a megszabott esetszámból – mondotta.

Kérdésünkre, hogy ez a kusza jogszabályozás lehetővé teszi-e a pontos nyilvántartást, tudjuk-e, jelenleg hány autista gyermek él Háromszéken, a válasz: nem. Két intézmény érintett ebben a tekintetben: a gyermekjogvédelmi hatóság, amely esetenként meghatározza a fogyatékossági besorolást, valamint a nevelési és tanácsadói központ pályaorientációs bizottsága, amely kiállíthatja a sajátos nevelési igény szerinti oktatásra vonatkozó bizonylatot. Az első anyagi támogatással jár, a második az érintett gyermek tanulási útvonalát határozza meg, ad arra vonatkozó tanácsokat, hogy speciális, illetve általános oktatásba érdemes-e beiskolázni a gyermeket. Brassai László szerint vannak szülők, akik csak a fogyatékossági besorolást igénylik és maguk választanak iskolát gyermekük számára, mások inkább a pályaorientációt tartják fontosnak, tudni akarják, gyermekük milyen oktatásban boldogulna a legjobban. De az is előfordul, hogy a szülők nem eléggé informáltak, belenyugodnak, nem fordulnak idejében – illetve később sem – szakorvoshoz, elfogadják a helyzetet. A közoktatási rendszerben lehetőség van arra, hogy azt a gyermeket, aki sajátos nevelési igényű bizonylattal rendelkezik, segítő pedagógus kísérje, iskolapszichológus, logopédus foglalkozzék vele, de ha ennél többre van szüksége, akkor azt a szülőknek kell megkeresniük – mondta Brassai László.

Székely Csaba, az autizmus spektrumzavarban és/vagy érzékelési zavarokban szenvedő gyermekek sepsiszentgyörgyi nappali központja és a kilyéni Székely–Potsa Rehabilitációs Központ igazgatója szerint e két intézményben és a gyermekvédelmi igazgatóság egységeként működő sepsiszentgyörgyi rehabilitációs központban szakmailag nagyon jó fejlesztő szolgáltatásokban részesülnek a gyermekek, de ez sok esetben nem elegendő. Utóbbi rehabilitációs központba olyan gyermekeket is elvisznek a szülők, akik a másik két egységbe is járnak, keresik a megoldást, hogy minél kevesebb magánjellegű terápiára kelljen menniük, ami fizetéses.

Az autizmus spektrumzavarban és/vagy érzékelési zavarokban szenvedő gyermekek sepsiszentgyörgyi nappali központjában tizenhárom gyermekkel foglalkozik négy alkalmazott, a kilyéni rehabilitációs központba harmincnyolcan járnak, egyesek csak egyéni fejlesztésekre, a többiek különböző program szerint. Van, aki a hét minden napján bejár, egyesek speciális óvodába, iskolába járnak a hét egy-két napján, a többi napon a kilyéni foglalkozásokon vesznek részt – tudtuk meg Székely Csabától.
 

Civil összefogás

A MIND AUT Egyesület leginkább arra büszke, néhány év alatt sikerült eljutniuk oda, hogy jelenleg több mint harminc autista gyermek terá­piájához járulnak hozzá, szülői és támogatói közösséget kovácsoltak, és úgy gondolják, a társadalom érzékenyítése terén is tettek lépéseket, mert az érintett gyermekek, családok segítésén kívül céljuk minden emberben felébreszteni, elültetni az elfogadást. Ennél az egyesületnél a szülők egyénileg is kereshetnek támogatókat gyermekük számára, ilyen esetben a szervezet alszámlát nyit, és pontosan követhető a gyermek terápiájára fordított összeg sorsa.

Csak együtt lehetnek eredményesek, csak ilyen közösségi háttérrel lehetnek erősek mindazok, akik autista gyermeket nevelnek – fogalmazta meg Péter Zsuzsanna, a hét­éves Áron édesanyja.

Hozzászólások
Támogassa a Háromszéket! Önnek is fontos, hogy megbízható, hiteles forrásból tájékozódjék? Szeret elemzéseket, véleményanyagokat olvasni? Jobban meg akarja ismerni Székelyföld múltját, természeti, kulturális értékeit? Szívesen olvas a háromszéki művelődési életről, új könyvekről, színházi előadásokról? Szereti az alkotó emberekkel, vállalkozókkal, pedagógusokkal, sportolókkal készült interjúkat? A Háromszék napilapnál azért dolgozunk, hogy tartalmas olvasmányokat kínáljunk Önnek.
Ha Önnek is fontos a Háromszék, kérjük, adományával támogassa lapunk internetes kiadását.
Szavazás
A megyei önkormányzati választásokon mely párt tanácstagjelöltjeit támogatja?













eredmények
szavazatok száma 1817
szavazógép
2024-05-14: Gazdakör - :

Hosszabbítás a gyümölcstermesztésnél

A megyei vidékfejlesztési hivataltól kaptuk a hírt, hogy a gyümölcsösök létesítésének és korszerűsítésének támogatásánál (DR 15) a pályázatok letevési határidejét egy hónappal meghosszabbították, így május 31-ig lehet feltölteni pályázatokat az országos ügynökség (AFIR) számítógépes rendszerébe.
2024-05-14: Élő múlt - :

Negyvenéves az anyanyelvi verseny

Játékos anyanyelvi verseny a KAV, a Kőrösi Csoma Sándorról elnevezett anyanyelvi vetélkedő, mely az egyéni és a csapatmunkát egyaránt méltányolva majdnem fél évszázada működik főleg Erdélyben, Romániában három korosztály magyar tanulóifjúságát vonva be – önkéntes alapon persze – egy kétségtelenül előremutató mozgalomba: elemistákat, 5–8. osztályos iskolásokat és középiskolásokat.