A fájdalomnak, hogy sérült gyermeked született, soha nincs vége, de azon lehet segíteni, hogy miként élsz együtt ezzel a speciális helyzettel. Ennek egyik módja, hogy keresed a hasonló sorsú családok társaságát, segítitek egymást és tanultok egymástól – véli a sepsiszentgyörgyi HIT Gyülekezete segélyszolgálata, a Sepsi HISZ Egyesület közössége, amely júliusban harmadszor szervezte meg a Felszusszanás-tábort. A részt vevő szülők, házastársak megerősödve távoztak a nappali foglalkozásokról, hogy nincsenek egyedül, és többen megfogalmazták: itt tanultak meg nyíltan beszélni problémáikról, és sok esetben választ kaptak kérdéseikre.
Miközben az egykori dohánygyár régi épületének egy szárnyát bérlő gyülekezet által berendezett termekben a szülők Filip Mária pszichológussal boncolgatták életük mindennapjainak történéseit, a részt vevő tizenhét család gyermekeivel Hegyi Tímea pszichológus, Dascălu Szende aerobikoktató, Benedek Zsófia gyógypedagógus, Filip Ignác zenész, egyetemi tanár, egy sérült gyermek édesapja és önkéntesek foglalkoztak. Néhány hónapos kisbabától tizenévesig terjedt a korosztály, a korcsoportokba beosztott szellemi és fizikai sérült gyermekek mellett több testvér is részt vett a nappali táborban, ahol a játékon és a kézműves-foglalkozásokon kívül zenei tevékenység és tánc is volt. Mindenki jól érezte magát, felszabadultan töltötte közösségben a napi néhány órát.
Menni kell előre
Kettős értelemben is igaz ez: menni kell előre. Egyrészt a Felszusszanás-programban évről évre jobban körvonalazódik, hogy a sérült gyermekeket nevelő szülőknek mire van szükségük, hol akadnak el, és Filip Mária szakmai vezető – aki ő maga is érintett, négy gyermeke közül a legkisebb Down-szindrómás – ehhez igazítja a beszélgetések témáit; másrészt minden alkalommal az az üzenet: szülőként minden körülmény között helyt kell állni és a lehető legjobbat kihozni az adott helyzetből.
„Ebben a csoportban, visszatérőkkel és újakkal egyaránt, haladni szeretnénk a gyászfeldolgozásban, ami nem könnyű, mert mindenki ennek a folyamatnak más-más szakaszában van” – tájékoztat Filip Mária. Minden gyermeket váró leendő szülő egészséges gyermek felnevelésére készül, és attól a perctől, hogy érkezik egy sérült gyermek a családba, ez az elképzelés meghal, kezdődik a belső gyász. A szakember szerint ennek a gyásznak soha nincs vége, valahogy fel kell dolgozni, a Felszusszanás-tábor ebben is segíthet.
Kürtőskalácsot sütnek a Malomkertben. Fotó: Sepsi HISZ Egyesület
Az első alkalommal a résztvevők meséltek a saját történetükről, nagyon sok szomorúság, bánat, csalódás, keserűség került terítékre, a saját érzés, trauma uralta a beszélgetéseket, a második évben megfogalmazták a szükségleteket, megosztották a jó gyakorlatokat egymással, tájékozódtak a fejlesztési lehetőségekről, és ez mind nagyon hasznos, mert a legtöbben a környezetüktől elszigetelten élnek, saját problémájukra koncentrálnak – mondta a pszichológus. Filip Mária szerint igaz, hogy az államtól kevés segítséget kapnak, a magánrendszerben a terápiás foglalkozások pedig fizetősek, ellenben vidékünkön egyre több fejlesztő módszer jelenik meg, ami annak is köszönhető, hogy a magyarországi képzések elérhetőek anyanyelven, ezért a magyar szakemberek ezekhez könnyebben hozzáférnek.
Őszintén az érzésekről
Tünde fia oxigénhiánnyal született, több mint egy évtizede járnak különböző fejlesztésekre, szinte nincs saját életük. Másodszor vesz részt a Felszusszanás-táborban, úgy érzi, lelkileg sokat jelent számára, hogy a sorstársak közösségében meg tud nyílni, nem is gondolta, hogy milyen érzéseket hordoz magában, amelyeket máshol nem mond ki. Tünde úgy tartja, az emberek általában nem igazán elfogadóak a sérültek irányában, talán azért, mert nem értik a helyzetet. Családi barátaikat aszerint választják meg, hogy a tizenkét éves Kristóf kikkel érzi jól magát, akik húzódoznak tőle, azokkal nem tartanak kapcsolatot.
A nyolcéves autista Áron szülei együtt vettek részt a szusszanóban. Zsuzsa harmadszor, férje, Botond másodszor jelentkezett, pihenőszabadságát ehhez az időponthoz igazította. A férfiak hajlamosak elfojtani érzéseiket, de ebben a közösségben nincs tabu, mindenki őszintén megnyílik, és ezáltal könnyebb feldolgozni a helyzetet, amelyben a sérült gyermeket nevelő családok vannak – hangsúlyozza az apuka. A házaspár arról is beszél, hogy nem egyszerű két gyermeket nevelni úgy, hogy az egyik sérült, a másik egészséges, hatéves kislányuknak is meg szeretnék adni azt a figyelmet, amit Áronnak, de ez nem könnyű. Míg Áron a Mind Aut Egyesület autista gyermekeknek szervezett lovas táborában volt, lányuknak is kerestek egy tábort, a Felszusszanás-táborba mindkét gyermeket vitték. Zsuzsa és Botond őszintén beszélt lapunknak arról: egymás rejtett érzéseit is megismerik ebben a közösségben, mert itt sok minden terítékre kerül, otthon nincs idő lelkizni, mindenki végzi a dolgát.
A felszusszanó csapat. Fotó: Sepsi HISZ Egyesület
Egy nyolcéves mozgássérült kisfiú édesanyja valóban felszusszanni érkezett a táborba. Fia gondozójaként Zsuzsa sok akadályba ütközik, arra számított, ebben a közösségben ötleteket kap a problémák megoldására, de az meglepte, hogy alig néhány nap alatt megtanult hangot adni az érzéseinek, rájött, hogy nem kell szőnyeg alá sepernie ezeket, mert nincs egyedül. Patrik és ő megtalálták helyüket ebben a közösségben, és számára ez nagyon jó érzés – mondotta az édesanya.
A szeretet minden gyermeknek jár
Ez a tábor arról is szólt: ahhoz, hogy a gyermek jól lehessen, jól kellene lennie a családnak. Az őt körülvevő tágabb környezetnek figyelmesnek, empatikusnak kellene lennie, lehetőséget adni a szülőnek, hogy fel tudjon töltődni, mert egyébként olyanfajta kimerültség, apátia, akár fizikai, pszichés betegség is előtörhet az életében, ami nagyon rontja az életminőségét, azzal együtt pedig a gyermekének és családjának az életminőségét is – hangsúlyozza Filip Mária.
Hogy mennyire korán kell kezdeni az érzékenyítést, az odafigyelést a sérült ember iránt, erre jó példa a csernátoni Benedek Zsófia esete, aki gyógypedagógusként vállalt foglalkozást a Felszusszanás-táborban, ahová elvitte négy egészséges gyermekét is, mert úgy gondolja, ennek szerepe van az integrációban, mindkét fél részére hasznos. A sérült gyermekek szívesen játszottak Zsófia gyermekeivel, babusgatták a babakocsis három hónapost, míg Zsófia nagyobb gyermekei valódi segítségnek bizonyultak. Korábban is vitte magával gyermekeit ebbe a közösségbe, ennek köszönhetően nincs félelem bennük, ha az utcán meglátnak egy sérült gyermeket, nem idegenkednek tőle, hanem inkább kialakul bennük a segíteni akarás, és elfogadják, hogy vannak ilyen gyermekek és őket is kell szeretni – mondotta.
Lesz folytatás
A táborértékelő kérdőíven többen megfogalmazták, milyen sokat jelentett számukra egy közösségben lenni hasonló helyzetben lévő szülőkkel, a visszatérők pedig arról számoltak be, ezek az alkalmak segítették őket abban, hogy másként, ne annyira negatívan ítéljék meg helyzetüket, felismerjék képességeiket, de olyan is volt, aki bevallotta, a problémák felfedése, az őszinteség hozzájárult párkapcsolatuk javításához, megerősítéséhez.
Tervezik a folytatást, sőt, arra is van igény, hogy időnként gyermekfoglalkoztatót tartsanak, amikor a szülők elvégezhetik ügyes-bajos dolgaikat, néhány órát együtt tölthetnek kettesben, a felső-háromszéki résztvevők pedig kérték, Kézdivásárhelyen is szervezzenek hasonló tábort.
Filip Mária ennél nagyobbra vágyik: egy olyan központ létrehozásáról álmodik, ahol pszichológus, gyógypedagógus, fejlesztő szociálpedagógus, szociális munkás, családterapeuta, gyógytornász, szakorvos lenne elérhető, ahol a halmozottan sérült gyermek egy helyen vehetne részt terápián. A harmadik Felszusszanó-tábornak nem volt célja a sérült gyermekek fejlesztése, a szülők támogatására összpontosítottak, de végül mindenki jól érezte magát ebben a közösségben, utolsó nap pedig a felsőcsernátoni Malomkertben együtt sütöttek kürtőskalácsot a gyermekek a helyi szakácsokkal, míg a szülők megfogalmazták, mit kaptak egymástól az öt nap alatt.
