A hemofíliás betegek jobb ellátásáértHosszú volt az út, de megérte

2024. november 28., csütörtök, Közélet

Gondoktól, hiányosságoktól mentesnek nem mondható a hazai hemofíliás betegek ellátása, de jó irányba változott az elmúlt két-három évtizedben, ami köszönhető azoknak az érintetteknek és családjaiknak, akik éveken át küzdöttek jogaikért. Ebben a folyamatban élen járt a Romániai Hemofíliás Egyesület háromszéki fiókszervezete, amely fennállásának harmincadik évfordulóját családi találkozóval ünnepelte nemrég a Panorama Boutique Hotel rendezvénytermében.

  • A találkozó résztvevői. Fotó: Az országos hemofíliás egyesület háromszéki fiókja
    A találkozó résztvevői. Fotó: Az országos hemofíliás egyesület háromszéki fiókja

Évtizedek teltek el Romániában úgy, hogy a hemofíliás betegek nem kapták meg a kellő kezelést, megelőző gyógyszerezésről, a VIII-as faktor állapotfenntartó adagjának biztosításáról szó sem volt, a vérzékenységben szenvedő gyermekek könnyebb ütés, sérülés esetén is gyakran kerültek kórházba. Súlyos esetekben a gyermekek hiányoztak óvodából, iskolából, nem tudtak sportolni, a szülők tehetetlenek voltak, nem tudtak segíteni gyermekeiknek. A felnőtt betegek helyzete sem volt jobb, de ők talán jobban tudtak vigyázni magukra, könnyebben el tudták kerülni a sérüléseket.

Az ellátás hiányosságai miatt Kiss László, egy sepsiszentgyörgyi hemofíliás kisfiú édesapja figyelemfelkeltő kampányt indított, 2008-ban pedig elkarikázott Törökországba a hemofíliás világkongresszusra, hogy tájékoztassa a nemzetközi szervezeteket a romániai helyzetről. Ugyanabban az esztendőben országos hemofíliás kongresszust szerveztek Sepsiszentgyörgyön, az érdekvédelmi szövetség ebből az alkalomból beadvánnyal fordult az egészségügyi minisztériumhoz az ellátás javításáért. Évek teltek el szinte változatlanul, majd 2013-ban az egészségügyi minisztérium, az országos egészségbiztosítási pénztár és a hemofíliások országos egyesülete megállapodása értelmében enyhe fordulatot vett az ellátás – erre mondja Kiss László, hogy javult, de nem eléggé.

Háromszéken tizenöt felnőtt és két kiskorú szerepel a hemofíliás nyilvántartásban, országosan közel nyolcszázötvenen, de sokan külföldön élnek a helyi/hazai betegek közül, statisztikailag őket is ide kell számítani – véli a háromszéki érdekvédelmi egyesület titkára. Kiss László lapunk megkeresésére elmondta, a gyermekek és azok a fiatalok, akik korábban gyermekként kaptak állapotfenntartó kezelést, továbbra is részesülnek ebben, de az idősebbek évente csak hat hónapon át kapják, ezért állapotuk romlik.

A vonatkozó törvény kétértelműsége miatt a hemofíliás betegeket nem sorolják I-es fogyatékossági kategóriába, nem kapnak gondozói juttatást, pedig vannak nagyon súlyos állapotúak is, akik valóban gondozásra szorulnának – szögezi le Kiss László, aki Truczki Mihállyal, a háromszéki szervezet elnökével együtt úgy véli, a hiányosságok ellenére a háromszéki betegeknek előny, hogy nem kell utazgatniuk a gyógyszereikért – mint ahogy sok más megyében történik –, mert köszönhetően a sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórház hematológusainak, itt helyben kapják meg a pótlást a VIII-as faktorból.

A betegség korai felismerését segítő legújabb analízisek, a gyermekeknek biztosított profilaxis előrelépést jelent, utóbbi pedig lehetővé teszi, hogy olyan sportágakat is kipróbáljanak ezek a gyermekek, amelyektől korábban távol kellett tartaniuk magukat a sérülésveszély miatt – állítja Kiss László. A táborok, családi találkozók jó alkalmak, hogy a hemofíliával érintettek megismerjék egymás gondját-baját, bátorítsák egymást, hogy hemofíliával is lehet teljes életet élni. A szervezet fennállásának harmincadik évfordulóján ezekről is szó esett, a háromszéki csapatot az országos elnökség elismerő oklevéllel tüntette ki.

Hozzászólások
Támogassa a Háromszéket! Önnek is fontos, hogy megbízható, hiteles forrásból tájékozódjék? Szeret elemzéseket, véleményanyagokat olvasni? Jobban meg akarja ismerni Székelyföld múltját, természeti, kulturális értékeit? Szívesen olvas a háromszéki művelődési életről, új könyvekről, színházi előadásokról? Szereti az alkotó emberekkel, vállalkozókkal, pedagógusokkal, sportolókkal készült interjúkat? A Háromszék napilapnál azért dolgozunk, hogy tartalmas olvasmányokat kínáljunk Önnek.
Ha Önnek is fontos a Háromszék, kérjük, adományával támogassa lapunk internetes kiadását.
Szavazás
Ön kire szavaz az elnökválasztás második fordulójában?









eredmények
szavazatok száma 105
szavazógép
2024-11-28: Közélet - Demeter Virág Katalin:

Honismereti kirándulásokat támogatnak (Háromszéki Közösségi Alapítvány)

Hét elejétől ismét pályázhatnak a háromszéki oktatási intézmények a Háromszéki Közösségi Alapítványnál (HKA) a honismereti kirándulások megvalósulását biztosító alapra. A Nem térkép e táj! támogatási program idén különleges lehetőséget is kínál, az osztályközösségek meglátogathatják a csíkszépvízi Székely Határőr Emlékközpontot.
2024-11-28: Közélet - Demeter J. Ildikó:

A lovas terápia ugrásszerű fejlődést hoz (Élet autista gyermekekkel)

A lóasszisztált terápiával kiváló eredményeket lehet elérni, csakhogy ez hivatalosan alig két éve elismert foglalkozás Romániában, amelyet kevesen művelnek, habár igény lenne rá – hangzott el azon a kerekasztal-beszélgetésen, amelyen az autista gyermekekkel foglalkozó Mind Aut Egyesület mutatta be egy jól sikerült projektjét.