A demencia egy összetett, progresszív állapot, amely az agy működésének hanyatlásával jár, és jelentős hatást gyakorol az érintett személy mindennapi életére. Nem egyetlen betegségről van szó, hanem olyan tünetegyüttesről, amely a kognitív képességek – például a memória, a gondolkodás, a tájékozódás, a nyelvhasználat és a problémamegoldás – romlásával jár. Rendkívül sokakat érintő betegség, ez derült ki Kiss Gabriella, a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősotthon szakmai vezetőjének Kézdivásárhelyen tartott előadásából. Az elmondottakat rögzítő írásunk első feléből azt tudhatjuk meg: mi a demencia, milyen jelei vannak, miért fontos az odafigyelés, és hogy a betegségnek milyen szakaszai azonosíthatóak.
A demencia leggyakoribb formája az Alzheimer-kór, de más típusok is előfordulhatnak, például a vaszkuláris demencia, a frontotemporális demencia vagy a Lewy-testes demencia. Bár leggyakrabban idősebb korban jelentkezik, nem tekinthető az öregedés természetes velejárójának. A betegség nemcsak az érintettek életét befolyásolja, hanem családtagjaikra, gondozóikra is jelentős érzelmi, fizikai és anyagi terheket ró. A korai felismerés és a megfelelő kezelés fontos szerepet játszik a tünetek lassításában és az életminőség javításában.
Kiss Gabriella a Tudástár sorozatban tartott előadásában részletesen beszélt a demencia okairól, tüneteiről, típusairól, a diagnosztikai lehetőségekről, valamint a kezelési és megelőzési stratégiákról.
Nem tabutéma!
„A demencia már nem tabutéma, hiszen beszélni szeretnénk róla. Én több mint 28 éve szakmai igazgatóként dolgozom, és 2018-tól szervezzük az Alzheimer Cafékat az ország több településén, de ezt az Alzheimer Café sorozatot megelőzte egy doktori tudományos kutatás” – mondotta felvezetőként az előadó. Hozzátette: egy olyan problémáról van szó, amely nem válogat, soha nem szól be, hogy meg szeretnék érkezni, hanem egyszer csak elkezd valaki felejteni. „És ezt leginkább az öregedés számlájára szoktuk írni, holott a mai előadás során arra is választ kapnak, hogy sajnos nem csak az időskornak a betegsége, hanem egyre több fiatalabb személyt is érint” – hangsúlyozta.
Egy rózsával és egy pohárral érzékeltette, hogy miként változhat meg egy bizonyos élethelyzet. „Mielőtt kezdtük az előadást, megkérdezték tőlem, hogy ezt a rózsát vajon szándékosan helyeztem-e így, mert akkor még a pohár mellett volt. Szándékosan tettem bele, azért is, merthogy ennyire változtatja meg az életet a demencia. Az ismert személy egyszer csak ismeretlenné válik, és teljesen felborul a gondozó család életformája. Amit megterveztek: hogy milyen szép nyugdíjas éveket fognak együtt élni, akár unokákat gondozni, kirándulni az országba vagy külföldre, sajnos, ezt mind felülírja a demencia. Ez a rózsa ezt próbálja szimbolizálni. Egy-két levél már nem annyira zöld, és az is lehet, hogy a gyönyörű szép rózsából egy-két szirom már lehullott, de továbbra is él. És amikor valakit demenciával diagnosztizálnak, akkor soha nem szabad ezt elfelejtenünk. Hogy a beteg továbbra is egy személy, valaki, aki szerethető. És nekünk az a célunk, hogy a rózsára vizet töltsünk, hogy életet kapjon és még éljen” – magyarázta.
Felelevenítette, hogy a 18. századig értelmi zavarként emlegették a tünetegyüttest, 1827-ben különbséget tettek a veleszületett és a szerzett gyengeség között, a demencia szót csak az utóbbira használták.
Elmondta: az Alzheimer-kór is a demencia gyűjtőszó alá tartozik. „Úgy kell elképzelni, hogy az agyunkban rengeteg kis sejtecske van, amelyek egy összhangot képviselnek. A teljes testünkben egy összhang áll fenn, és amikor a demencia kialakul, akkor azt úgy képzelhetjük el, mintha egyik csillagocskától – amikor előjön egy gondolat, hogy valamit szeretnék, a következő cselekvésig – a másik csillagocskáig nem jut el az információ, megszakad. Ezért láthatjuk akár a szeretteinknél, vagy akiket gondozunk, hogy egy cselekvést többször ismételnek. Vagy azt is szoktuk hallani, milyen sokszor elmeséli, hogy mi történt a gyermekkorában, vagy azt, hogy nem reggelizett, nem ebédelt, hogy vele nem törődik senki. Vagy visszanyúl egészen az édesanyjához, édesapjához, a gyermekkori élményekhez, a legszebb emlékekhez, amelyek életének kezdetéhez kötődnek” – vázolta azt, hogy mi történik, amikor az agysejtek közötti kommunikáció meghibásodik. A demenciaszindróma, azaz a tünetek összessége számos betegségben megjelenhet.
Fontos az odafigyelés
„Valószínűnek tartom, hogy van olyan személy a teremben, akinek családtagjai között akad, akinek elkezd remegni a keze vagy a lába, vagy éppen a feje. Mindennek van egy lélektani üzenete, de vajon mi az oka? Nekünk arra kell figyelnünk, hogy amikor már megjelenik ez a fajta betegség, sajnos, követheti a feledékenység. Tehát mintha elöljárója lenne a demenciának, vagy akár mintha egy hosszan tartó depresszív időszakot élne valaki. Vagy ha túlterheli, úgymond, az életét. Nincs elég pihenés. Tehát különböző okokra kell visszatekintenünk, amikor a kialakulásáról beszélünk. Nagyon sok kutatás visszanyúlik a gyermekkori traumákhoz, melyeket összefüggésbe hoznak a demenciával. A családi történetekre – de nem a pozitívakra, amikor minden olyan szép volt –, amikor az ember traumákat élt át, és azokról nem beszél, vagy amelyeket nem dolgozott fel. Tehát valami elakadás történt az életében” – vázolta a betegség kialakulásához vezető okok egy részét a szakember.
Ilyenek lehetnek a családi, az iskolai és a szakmai történetek is, a házassági gondok, a pszichikai, vagyis az érzelmi faktorok, vagy a szociális tényezők, amelyek a környezeti hatásokat foglalják magukban. „Nagyon fontos a diagnosztika, a megfigyelés. Tehát amikor a megfigyelésről beszélünk, akkor a családtagokat szólítjuk meg, hogy figyeljék: vajon az a feledékenység, amit akár magunkon, akár a szeretteinken észreveszünk, lehet akár egy kifáradás vagy többszöri éjszakai nem alvás következménye? De lehet trauma, valamilyen szorongás, azaz lelki megrázkódtatás ért bennünket, amivel egyedül küzdünk. Ezek mind megtörténhetnek, de akkor kell felfigyelni, hogyha többször megismétlődnek. Vagyis ha többször nem találjuk a kulcsunkat, vagy elmegyünk az üzletbe, és gondot okoz, hogy miként is kerülünk haza. Figyelni kell a zavaró gondolatokra – vázolta –, hogy melyek azok az első, nem annyira feltűnő jelek, amelyek már gyanút ébreszthetnek.”
Kifejtette: ilyen esetekben nagyon fontos a családorvos vagy szakorvos felkeresése, akik különböző teszteket végezhetnek. Szükség esetén CT-s koponyavizsgálatot készítenek, és ha fennáll a betegség, gyógyszeres kezelést írnak elő.
„A korai stádiumban arra figyelhetünk fel, hogy az ismerős nevek nem jutnak valakinek az eszébe. Ha nem jut eszünkbe, hogy elemi iskolában ki volt a padtársunk, vagy hányan voltunk például osztálytársak, és nem tudjuk felsorolni minden osztálytársunknak a nevét, ez nem éppen olyan nagy probléma, ez nem a demenciához kötődik. Vagy ha nézünk egy filmet, és nem jut eszünkbe a színésznek a neve, emiatt sem kell búsulni, és nem kell elkeseredni. Inkább a mindennapi élet megszervezésének a problematikája az, ami felhívja a figyelmet, hogy mire kellene jobban odafigyelni. Azt is láthatjuk, hogy szorongóvá válnak azok az idősek, akik elkezdenek felejteni a korai stádiumban. Ha van egy családi esemény, és nem beszél annyit édesanyánk, édesapánk vagy egy nagyszülő, amennyit szokott, akkor felfigyelhetünk, hogy vajon mi történhet vele” – mondotta Kiss Gabriella.
A helyzet komplexitását jelzi, hogy még ez utóbbi esetben az is lehet, hogy a hallgatag személy egyszerűen szorong. Nem meri kifejezni a gondolatait, nehogy véletlenül olyan szót használjon, amelynek nincs értelme, hogy nehogy kinevessék azok, akik régen felnéztek rá. Tehát mindig a lélektani hátteret kell megvizsgálni és felfigyelni rá.
Fotó: Pixabay.com
Stádiumok követik egymást
A kezdeti enyhe esetek – feledékenység, zavartság stb. – mellett a későbbiekben már megjelenhetnek a súlyosabb velejárói is a demenciának. „Amikor a középsúlyos stádiumról beszélünk, már a legalapvetőbb feladatokban is segítséget igényel a feledékeny személy, legyen szó akár öltözködésről vagy tisztálkodásról. Azt is hallhatjuk, hogy ő már tisztálkodott, hogy nem szeret már mosakodni, nem szeret már felöltözni, nem fog rendet rakni a szobában, mert minden úgy van jól, ahogy van. És ő nyugodt. Ha bejön a hozzátartozó és segíteni szeretne, azt érezheti, hogy az ő életterébe valaki behatolt és őt irányítja. Tehát elkezdi úgy érezni magát, mintha egy kisgyerek lenne. Ezért mindig óvatosnak kell lenni, amikor segíteni akarunk egy demenciával élőn, mert neki nincs betegségtudata.
Csak számunkra változott meg a személy, de az, aki a demenciával él, mindezt nem érzékeli. És ezért kell minden egyes stádiumban, minden egyes pillanatban nekünk megtalálnunk feléje a kulcsot. Mi azonosulunk vele, nem ő velünk, így megváltozik a segítői attitűd” – vázolta, hogy mekkora türelmet kell tanúsítani az érintett személyek iránt.
Amikor a teljes függőségről beszélünk, ez már a demenciának a súlyos stádiuma, amikor hallucinációk jöhetnek létre. „Azt is megtapasztalhatják, hogy édesanyjáról, édesapjáról beszél, és azt mondja, hogy ma volt itt, most volt itt. Vagy lehet, hogy eszik az asztalnál, és arra kéri a családtagját, hogy adjál, fiam, enni édesapámnak, ott ül az asztalnak a túlsó felén. Mi nem látjuk, de bele kell mennünk ebbe a játékba. És mi megfogjuk a tányért, és letesszük az asztal végére. Tehát meg kell tanulnunk azonosulni.”
Kiss Gabriella szerint, ha nem gondoljuk túl ezt a folyamatot, hanem arra a szintre megyünk, amelyen a demenciával élő személy van – és nem kioktatjuk, hanem jó barátként megértjük –, akkor sokkal eredményesebb lesz a segítő folyamat. „Úgy kell elképzelnünk, mint egy homokórát: pörög a homok, zajlik a mi életünk, mindenkinek a sajátja. Reggeltől estig, éjszaka, újra és újra, és van a körforgás. A demenciával élő személy olyan, mintha a homokórán kívül, egy más dimenzióban élne. És számára az a valóság, nem az, amiben mi élünk. Jó tudni: nem rosszabb az, amiben ő van, ha megkapja a megfelelő gondoskodást, a szeretetet, a megértést, és nem alacsonyítják le. Ha nem az hallja, hogy te már nem tudsz semmit, és már tízszer elmondtad ezt újra és újra, és már elegem van belőled. Ezt kell megtanulnunk. Megszűnik az időkorlát. Hiába kérdezzük, hogy most reggel vagy dél, vagy este van. Mert számára mindegy. Számunkra nem mindegy. Ha megkérdezzük, milyen nap van, hányadika, nem fogja tudni. Egyetlenegy dolog érdekli, hogy aki vele van, az megérti és szereti. És mihelyt azt kérdezi, hogy hányadika, megfogja a kezét, vagy átöleli szeretettel, mondva: én sem tudom” – emelte ki az előadó.
Az empátia azért fontos, mert a demens személy fizikailag velünk van, de egy más dimenzióban zajlik az élete. Fokozatos leépülésről van szó. „Merthogy igen, veszteséget él meg a gondozó családtag is, ezért annyira fájdalmas. Akire valamikor felnézett, akire büszke volt, akitől az életét kapta, aki egész gyermekkorától a kezét fogta és vezette, támogatta a jövő építésben, más szerepbe került. Tehát a gyermek válik gondozóvá és a szülő a gondozott” – fogalmazta meg a szomorú igazságot.
Keserű statisztikák
Kiss Gabriella a demenciával kapcsolatos statisztikákat is ismertette a közönséggel, amelyek egyáltalán nem biztatóak. A demenciával élők száma világviszonylatban vélhetően egyre csak emelkedni fog. 2010-ben például 36 millió személy szenvedett demenciában, 2050-re 115 millióra teszik a demenciával élők számát.
„Elgondolkodtató, hogy mi történik a társadalommal. Igaz, hogy egy öregedő társadalomról beszélünk, és jó, hogy kitolódik a várható élettartam, aminek örülnünk kell, viszont az egészségben maradásra kell törekedni. Nem biztos, hogy be kell igazolódnia ennek a statisztikai mutatónak, de most a tendencia ebbe az irányba mutat. Romániában 300 ezerre becsülik a demenciával élők számát, miközben 35 ezer személyt diagnosztizáltak. Ez elszomorító, és azért van a kérdőjel: miért van, hogy 13 százalék alatt található azoknak a száma, akik el is érnek orvoshoz?” – vetette fel az előadó.
A magyarázat az alacsony százalékra Kiss Gabriella szerint az, hogy legtöbbször a beavatkozás már nagyon későn történik. „Miért? Mert a család szégyelli. Sokszor a legközelebbi ismerősök meg sem említik, hogy nézd, mi van édesanyámmal vagy édesapámmal, vagy akár velem. Nem szabad tabutémaként kezelnünk a demenciát” – hívta fel a figyelmet.
Elmondta: a gyergyói otthonban 2002-ben mindössze tíz demenciával élő személy lakott. „Mi akkor kezdtünk el szakosodni. Szakmai pályafutásomat én is ápolóként, a betegek ágya mellett kezdtem. Soha nem bánom ezt. Hálás vagyok minden egyes percért, hogy tudtam a haldokló kezét fogni, hogy tudtam olyan támaszt adni, ami a szakmaiság mellett az emberséget tükrözte. És azért is hálás vagyok, hogy elindultunk ezen a fejlődési úton. 2002-ben azzal szembesültünk, hogy János bácsi, aki bejött két lábon, délután megszökött az otthonból, és mi egész délután kerestük Gyergyóban, a Felszegben, merthogy nem tudtuk, mi történt vele. Egyáltalán nem voltunk felkészülve a demensellátásra. Még most is vannak hiányosságok, mert minden egyes személy egy más életforma. És van hasonlóság, de nem lehet sablonosítani, hogy miként is zajlik le a folyamat mindenkinél” – magyarázta.
Hozzátette: rá kellett érezniük arra az igényességre, szakmai szálra, annak a tudásnak a felhalmozására, ami a minőségi ellátást biztosítja azok számára, akik évről évre egyre többen lettek. 2008-ban és 2009-ben ugyanis megduplázódott a kérések száma, jelenleg 162 idős személy él az otthonban, és 70 százalékukat demenciával diagnosztizálták. „Ez nem jelenti azt, hogy ágyban fekvők. A 162 személyből 28, aki ágyban fekszik” – mondta. Az előadó ezzel kapcsolatban azt hangsúlyozta: „A demenciával élő személyeknél a legnehezebb időszak a középsúlyos stádium, amikor fizikailag még aktívak, de a mentális képességeik egyre inkább leépülnek.” Egyébként a gondozó családtagnak is ez a legnehezebb időszak, amikor be kell zárnia, amikor nincs, amilyen módszerhez nyúlnia, és akár leköti egy székbe azért, hogy el tudjon menni vásárolni.
(folytatjuk)
