A mindössze hatéves Sebestyén István Apor egy ritka genetikai izombetegséggel, Bethlem-miopátiával él. Állapota az évek során fokozatosan romlott, segítség nélkül már nem tud járni. A család most azért küzd, hogy a kisfiú minden elérhető segítséget megkaphasson és minél teljesebb gyermekkora lehessen.
Apor harmadik gyermekként érkezett az imecsfalvi Sebestyén családba. Szülei, Imola és István nagyon várták a világrajövetelét. A születését követő első hónapokban nem utalt jel arra, hogy a gyermeküknél rendellenesség állna fenn. Hat hónapos kora körül azonban feltűnt, hogy fejlődése eltér a megszokottól: jól evett, jól aludt, de nem volt mozgékony, nem emelte a fejét, nem kúszott-mászott.
Orvosról orvosra jártak, felkeresték a legnevesebb romániai klinikákat, a vizsgálati eredmények azonban sokáig nem adtak egyértelmű magyarázatot. Mindenhol csak azt mondták nekik, hogy Aporral nincs komoly baj, csak „lustább kicsit” a többieknél. A pontos diagnózisért végül Magyarországig kellett utazni: 2024 márciusában derült ki, hogy a fiú Bethlem-miopátiával él, amelynek hátterében a kollagén VI. nevű kötőszöveti fehérje genetikai kódjának hibája áll. Ez közérthetően azt jelenti, hogy szervezete nem megfelelően állítja elő az izmok működéséhez és stabilitásához fontos kollagént.
A betegség fokozatosan gyengíti az izmokat, végleges gyógymód még nem létezik rá, de a család mindent megtesz azért, hogy megőrizze Apor meglévő mozgásképességét. A mindennapjaihoz hozzátartozik a gyógytorna és az úszás, emellett akupunktúrás terápiát is igénybe vesznek. A betegség mellé csontritkulás is társul, a kisfiúnak már háromszor eltört a combcsontja. A csontritkulásra Marosvásárhelyen kap gyógyszeres kezelést, Magyarországra háromhavonta utaznak ki azért, hogy a kezelőorvos követni tudja a gyermek állapotát.
Aporka egyik kedvenc hobbija a foci
Az az álma, hogy újra mozoghasson
Apor nyolc hónapja nem tud önállóan járni és felülni, azonban minden nehézség ellenére tele van tervekkel. Óvodába jár, szeret játszani, még sajátosan átalakított biciklije is van. Legnagyobb álma, hogy újra focizni, szaladni, mozogni tudjon a többi gyerekkel. A szülei már annak is nagyon örülnének, ha egy speciális járássegítő eszköz segítségével önállóbb élete lehetne.
A család nem mondott le arról, hogy új lehetőségek után keressen. Végtére is a mottójuk – amit Apor fogalmazott meg egy orvosi konzultáció során – a kitartásról szól: A Sebestyén család soha nem adja fel. Hosszas levelezés után sikerült kapcsolatba lépniük egy angliai klinikával, ahová októberre kaptak időpontot egy speciális terápiára, most ez ad számukra reményt.
A vizsgálatok, utazások, segédeszközök és mindennapi kiadások nagy anyagi terhet rónak a családra. Az édesanya éjjel-nappal Apor mellett van, ezért nem tud munkát vállalni; az édesapa rengeteget dolgozik, sok időt tölt távol a családjától, hogy meg tudja teremteni számukra az anyagi hátteret. Éppen ezért van szükségük a közösség segítségére.
Elsősorban tapasztalatokra, tanácsokra kíváncsiak azoktól, akik ismerik ezt a betegséget, mert ennyi év elteltével is úgy érzik, hogy a sötétben tapogatóznak. Egyetlen cél vezérli őket: hogy Apor életét megkönnyítsék, és a betegsége ellenére boldog gyermekkora lehessen. Imola elmondása szerint a világ végére is elmennének egy olyan neurológus szakorvosért, aki jártas ebben a betegségben, ugyanakkor minden más információ is aranyat ér számukra.
Aki segíteni szeretné a Sebestyén családot, adományozhat Revoluton keresztül a @sebestyen86 felhasználónak, illetve bankszámlaszámon keresztül is. Számlatulajdonos: Sebestyén Imola; IBAN: RO29BTRLRONCRT0T0FF46F01; SWIFT/BIC: BTRLRO22. Megjegyzésként kérik odaírni: Sebestyén Apor támogatása.
Önnek is fontos, hogy megbízható, hiteles forrásból tájékozódjék? Szeret elemzéseket, véleményanyagokat olvasni? Jobban meg akarja ismerni Székelyföld múltját, természeti, kulturális értékeit? Szívesen olvas a háromszéki művelődési életről, új könyvekről, színházi előadásokról? Szereti az alkotó emberekkel, vállalkozókkal, pedagógusokkal, sportolókkal készült interjúkat? A Háromszék napilapnál azért dolgozunk, hogy tartalmas olvasmányokat kínáljunk Önnek.
Ha Önnek is fontos a Háromszék, kérjük, adományával támogassa lapunk internetes kiadását.
Havi támogatás (előfizetés): a megadott összeget havonta automatikusan levonjuk a kártyádról (minimum 5 RON/hó). Bármikor lemondható, a kezeléshez e-mailben küldünk egy egyszer használható kezelő linket.
