Az elmúlt években semmit nem javult a hemofíliás betegek ellátása, helyzetükön csak az segít átmenetileg, ha sikerül bekerülniük valamilyen kísérleti programba. Szombaton családi napot tartottak Sepsiszentgyörgyön az érintettek, amelyen nem csak háromszékiek vettek részt, érdekvédelmi szervezetük Hargita és Maros megyéből is meghívta a sorstársakat.
A VIII., illetve IX. véralvadási faktor veleszületett hiánya vagy működési rendellenessége következtében kialakult vérzékenység egy életre szóló betegség, amit állapotfenntartó kezeléssel, folyamatos faktoradagolással karban lehet tartani. Ennek hiányában ellenben egy megerőltető, hirtelen mozdulat, kisebb sérülés is elég ahhoz, hogy bevérzés keletkezzék – ha ez gyakran történik, olyan elváltozásokat idézhet elő, amelyek csökkentett mozgásképességhez vezethetnek, illetve más szövődmények is kialakulhatnak. Romániában közel kétezer hemofíliás beteget tartanak nyilván, Háromszéken húsz-huszonöt betegről tudnak, számuk ellenben ennél valamivel nagyobb, de vannak, akik elhanyagolják, illetve eltitkolják betegségüket.
Kiss László, az országos hemofília egyesület Kovászna megyei fiókjának vezetője, egy tizenegy éves hemofíliás kisfiú édesapja – aki évek óta harcol az ellátás jobbításáért – lapunknak elmondta: ahányszor változik a kormány és az egészségügyi miniszter, annyiszor kell elölről kezdeniük küzdelmüket, így nem tudnak országosan eredményt elérni, legfennebb egy-egy kisebb helyi siker jelenti az előrelépést. Kiss László hangsúlyozta, a sepsiszentgyörgyi Dr. Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórház az általánosnál rugalmasabban kezeli a helyzetet, bár állapotfenntartó faktoradagolásra itt sincs lehetőség, a súlyos betegek, akikről tudják, hogy önállóan be tudják adni maguknak a készítményt, egy-két dózist otthon tarthatnak vészhelyzet esetére. A megyében négy-öt gyermeknek sikerült bekerülnie egy kísérleti programba, amely külföldön forgalomba lévő gyógyszer hazai elismertetését célozza, az érintettek egy évig rendszeresen kapják a szükséges faktort, negyedévenként ellenőrzésre járnak, de ez a családokat nem nyugtatja meg, mert csak átmeneti jellegű, utána továbbra is a hiányos ellátással kell szembenézniük.
